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发布时间:2020-06-03

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血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。

2020年4月17日是世界血友病日,今年的主题是“援助+团结”(Get+involved),呼吁每一个人积极行动起来,从身边做起。

在2015年2月份偶然的一次机会,中华儿慈会爱心家园救助中心助医组同青海市妇儿医院血液科的主任在一次沟通之后,得知青海有那么一群血友病的孩子,如果每年能有2万元左右的治疗费用就能得到有效治疗,孩子就能正常生活。但由于家庭贫困,孩子未得到及时有效的治疗,很多家庭需要长达2-3个月的时间才能筹集到一次治疗的费用。然而由于没有得到及时治疗导致这些孩子致残或造成行动不便等不同程度的身体损害,我们因此感到震惊和悲痛。生命无价,大爱无疆,爱心家园由此开始为18周岁以下血友病的患儿提供每人2万元的治疗费用。

逸逸是爱心家园的“老朋友”了,我们相识在2016年的夏天。在他还不到1岁仅有7个月大时被医院查出患有血友病,如今的逸逸已经9岁半了。

爱心家园为他在腾讯乐捐上线-血友病儿童的生命线公益项目,和各界爱心网友一起,助力他战胜病魔。目前逸逸的病情非常稳定,只需要定期进行凝血因子的预防治疗,现每月定期在青海省妇女儿童医院和青海省慈善医院打6—8针。

对于血友病宝宝来讲,某些很小很小的伤,都有可能致命。比如削苹果划到手,也许就会因此而出血不止,甚至丢掉性命。有网友说,“3岁时吃糖滑破了舌头,血都凝固在舌头上成了饼。”他们,是一群患有血友病的孩子,每天的首要任务是别磕着碰着:家里的桌子角都用泡沫包裹过,不要爱跑爱跳,更不要单独外出。逸逸也一样,为了避免日常生活中一切擦伤摔伤的安全隐患,小家伙暂时不能像健康的孩子一样正常的做运动。他最喜欢画画和做手工,在闲暇时间会安静的画画,用孩童般天真烂漫的表达方式书画自己的内心世界,这张颜色斑斓的画就是本次疫情逸逸对武汉的祝福。

在疫情影响下,很多家长会选择让孩子暂时远离医院,隔离在家,但由于病情需要,像逸逸这样的血友病孩子依然需要到医院进行打针治疗,好在青海的疫情相对全国情况较轻,疫情也没有影响他们到医院进行每月的定期打针治疗。

住院中的逸逸和现在的逸逸

值得开心的是,在疫情期间,爱心家园的宝宝们都一切安好,无一感染新型冠状病毒,他们都在以自己的方式坚强的对抗病魔。

除了爱心家园之外,中华儿慈会E公益贫困血友病儿童救助项目也一直关怀着血友病儿童。

中华儿慈会E公益-贫困血友病儿童救助项目是与北京血友之家罕见病关爱中心联合发起并执行的公益项目。旨在全国范围内开展血友病患儿救助公益行动,为身处困境的血友病患儿提供四大类救助:康复救助、紧急救助、生活救助、抗体救助,以提高贫困血友病患儿生存质量、改善危重残疾血友病患儿健康状况,降低贫困血友病患儿死亡、残疾率,改善贫困抗体儿童的生存状况,促进贫困血友病患儿快乐健康的成长,助力其融入社会。

项目于2019年4月加入阿里巴巴公益宝贝计划,自上线筹款并执行开展至今,生活救助帮扶贫困血友病儿童274人,康复救助帮助贫困残疾血友病儿童15人,紧急救助帮助贫困危重血友病儿童6人,抗体救助帮助贫困抗体血友病儿童20人。在2020年新春佳节之际,血友之家通过项目面向全国352个贫困血友病儿童家庭,发放了新春关爱救助金。

中华少年儿童慈善救助基金会E公益-贫困血友病儿童救助项目累计支出善款1591000元,累计为667人次困境血友病儿童带来希望和温暖。

为了方便病友们对自身信息统计、疾病情况管理和更便利地与医生进行沟通,爱心人士与企业专门研发了“血友之家”APP,实现了在同一平台即可记录“出血、治疗、药费、就诊、理疗、饮食”、申请慈善救助等功能,从细微之处给血友病患者们送去便利与温暖。

希望每个患有血友病的宝宝们都能得到必要的医疗救助,早日恢复健康。未来小慈会继续与社会各界爱人人士一起,守护血友宝宝,点亮他们的希望之灯!



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